El 15 de Octubre y
gracias a este mundo bloggeril, pude leer en el del amigo Novatillo (No le
digas a mi madre que corro),la historia de unos niños muy especiales, si, éstos
que padecen una enfermedad llamada
Síndrome de Dravet .. Me puse en contacto con él, y muy servicial me facilitó
todo, poniéndome en contacto con los de la fundación y más concretamente con
Luis Arias (Director de Investigación de la Fundación Síndrome de Dravet). Éstos
enseguida me respondieron, y lo único que me pedían para ayudar a estos niños es hacer lo que me gusta, correr, dar zancadas
por estos niños que no pueden. Buscaban 80
corredores de la próxima Behobia – San Sebastián para participar en el reto80,
para así conseguir fondos para dicha fundación, para que estos puedan seguir
trabajando y ayudando a las familias necesitadas. Dicho y hecho. El próximo 11 de Noviembre,
saldré de Irún destino San Sebastián, enfundado con la camiseta de la
Fundación, dando zancadas, pensando tanto en los niños como en sus familias,
porque éstas también se merecen un homenaje, por su lucha diaria en este mundo
tan complejo que nos rodea, donde se despilfarra el dinero de una manera
injustificada .
Gracias a ellos, en
un futuro espero más cercano, otros con el mismo problema, podrán tener un
camino “más” fácil.
Si ya el
desplazamiento a Donosti era atractivo, poder contribuir con un pequeñísimo
granito de arena por ayudar a la
Fundación, pero sobre todo a sus niños –
nuestros niños, lo hace aún muchísimo más especial. Y como mi mujer siempre
está dispuesta a ayudar, ella no correrá, no danzará por las cuestas del
hermoso recorrido Tolosarra, pero si llevará su cámara en mano y contribuirá
con dicha fundación en el reportaje fotográfico, por lo que ya saben, pónganse
guapos y guapas para la ocasión. Mi buen amigo Juan Carlos Cortijo “Currito”
también será de la partida con la indumentaria de la Fundación Síndrome Dravet.
A continuación os
dejo una carta que nos mandó Luis Arias, director pero sobre todo padre de una
niña afectada por este Síndrome.
Hola a todos
Quisiera escribiros un
email como padre de una niña afectada por el Síndrome de Dravet y organizador
del reto80t pero también como médico y director de investigación de la
Fundación Síndrome de Dravet.
En primer lugar pediros
perdón por los fallos organizativos del reto80t , lo que empezó como un acto
pequeño se ha visto desbordado por vuestra contribución solidaria al mismo. En
Gipuzkoa existen dos familias que corren con el soporte de esta organización de
forma voluntaria compaginándolo con su vida profesional y una vida personal
centrada en el cuidado de estos niños necesitados de supervisión 24 horas y en
mi caso con la ilusionante pero agotadora labor de coordinar los 8 proyectos de
investigación que la fundación está desarrollando en este poco más de año de
vida que lleva (antes no había nada).
Fruto de nuestra
inexperiencia organizativa en estas cuestiones y de la escasez de tiempo que
poseemos desarrollamos pequeños y grandes fallos organizativos que nos han
impedido por ejemplo repartiros ya las camisetas como era nuestra intención y
que pudierais usarlas en entrenamientos previos (Forum nos ha confirmado que Lunes
o Martes estarán por lo que esos días se repartirán en Donostia e Iruña y se
enviarán a resto ciudades)
Pero quisiera compartir
con vosotros lo que habéis conseguido ya con vuestra determinación de correr
con nuestra camiseta.
El test genético que confirma
esta terrible enfermedad costaba 1200 euros por análisis y no era financiado
por muchos de nuestros sistemas de salud autonómicos , las medidas anticrisis
han llevado a que desaparezca de la cartera de servicios de la mayoría de las
comunidades y pasara a tener que ser financiado de forma privada por cada
familia. Por no hablar del resto de países dónde llegaba a costar hasta 5000
dólares y no es financiado ni por los seguros privados de cada familia.
La Fundación Síndrome de
Dravet no podía permitir esta injusta situación que lleva en este momento a que
más del 80% de los supuestos Dravet estuvieran sin diagnosticar en los países
desarrollados y cifras cercanas al 100 % en países en vía de desarrollo o no
desarrollados y concentró su esfuerzo en financiar un test genético gratuito en
el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital de La Paz Madrid ,
dicha concentración permitió reducir costes a unos aproximadamente 100 euros
por test sufragados de forma privada por el patrimonio de las familias , un
ayuda de la BBK e iniciativas como la del reto80t.
Esta iniciativa abierta
a cualquier sospecha diagnostica del mundo ha permitido ya analizar a más de
120 pacientes de todo el mundo y con vuestra aportación a otros 48 más (de
momento)
48 familias que aún
recibiendo el mazazo moral del diagnostico de una terrible enfermedad sin cura
actual y con fármacos poco efectivos dejarán de peregrinar en infinitas pruebas
cruentas y resolverán la incertidumbre de no saber que les pasa a sus niños.
No os podéis imaginar
las emotivas cartas de agradecimiento que la Fundación recibe desde todas las
partes del mundo.
Vuestra determinación en
poneros nuestra camiseta ha permitido que 48 familias dejen de buscar
respuestas y lo que es más importante se cambie el tratamiento a esos 48 niños
mal diagnosticados.
Esta terrible enfermedad
tiene el dramático acompañamiento que los fármacos que van bien en enfermedades
parecidas puestos en un paciente con Síndrome de Dravet lo empeoran y los
ensayos clínicos nos indican que retirar los fármacos “equivocados “ mejora
radicalmente el futuro de la enfermedad (menos convulsiones, menos retraso
mental ) y disminuye los status epilépticos (convulsiones prolongadas incluso
de horas con resultados de muerte en ocasiones )
Vosotros habéis ganado
ya la carrera , habéis conseguido que 48 niños alivien su futuro y la
estadística nos indica que habéis contribuido a que 1 o 2 niños no mueran
durante los estatus secundarios a una medicación equivocada.
Es terrible describir
dicha situación pero es increíble la deuda de por vida que contraemos con
vosotros , no existen palabras adecuadas para agradecéroslo.
Estáis cambiando nuestro
mundo...
La repercusión mediática
que el reto80t (blogs, twitter, boca a boca..) que vuestro gesto está
desarrollando ha puesto en la boca de cientos de personas la palabra Dravet,
personas que desconocían el sufrimiento que esta enfermedad acarrea y la
ilusionante labor que esta Fundación desarrolla por cambiar la situación.
Vosotros, miembros ya de
esta aventura de curar una de las enfermedades más severas del campo de la
epilepsia, no sólo estáis consiguiendo llevar a la calle esta enfermedad
incluso habéis conseguido que varios eventos deportivos y no deportivos se
dirijan a nosotros para que repliquemos el modelo del reto80t a sus carreras y
eventos.
Cuando acabe la Behobia
deberemos analizar con calma nuestra disponibilidad en tiempo para extender
este modelo a otras carreras (si es así os invitaremos en el 2013 a pasear
nuestra camiseta por otras carreras).
Pero gracias a vosotros
estamos en el inicio de unas conversaciones con una institución privada vasca
que garantice con una gran aportación la viabilidad del test genético gratuito
a partir del 2013. Lógicamente esas conversaciones deben seguir todavía un gran
recorrido (y con la decepcionante realidad que muchas de esas conversaciones no
llevan a buen puerto) pero es ilusionante soñar que es posible cambiar la
realidad de miles de personas en todo el mundo
Sois terribles , un email
y una camiseta y los estáis consiguiendo....
El día 11 no habrá casi
ninguno de nuestros niños en la carretera aplaudiéndoos como os merecéis , es
probable que alguno de nuestros casi 100 asociados estén en esos momentos en
una UCI, o en una planta de hospital o estén en la cama de su casa reponiéndose
de una convulsión (una más de las ciento que llevan en su cuerpo )
Tampoco estarán sus
padres que seguirán en la cabecera de la cama esperando que despierten para
volver a verlos sonreír. Porque estos niños son unos supervivientes , son los
más felices y cariñosos del mundo a pesar de todo.
Los pocos que estemos en
la carretera con vosotros tenemos la misión de llevaros su agradecimiento .
pero recordad cuando consumáis los eternos minutos previos a la salida que con
la camiseta que llevéis (llegará tarde pero llegará ) van los abrazos y besos
de esos increíbles niños y que con su lengua de trapo (la enfermedad les impide
hablar mejor) os están dando las gracias y detrás estarán los ojos vidriosos de
unos padres corajes que luchan por cambiar un cruel destino y que os admiran
por vuestro gesto.
Sois nuestros
corredores, lleváis nuestra camiseta y os llevaremos siempre en nuestro
corazón.
Os dejamos un video de
nuestro niños, la verdad es que es duro porque muestra el dolor de esta
enfermedad pero también muestra la firme convicción de la Fundación Síndrome de
Dravet dónde padres, investigadores, médicos , patrocinadores y vosotros luchan
por modificar una enfermedad y encontrar una cura.
Cuando al final del
video sobre la cara de nuestros niños se rotula “Al alba venceré “ sentiros
protagonistas de ese sueño porque esta enfermedad es curable , lo dice la
comunidad científica sólo hace falta soportar económicamente los proyectos
necesarios para encontrar su cura en un futuro no muy lejano y vosotros lo
estáis haciendo.
Muchas gracias
Luismi Aras
Reto80t
Director de
Investigación Fundación Síndrome de Dravet.
Disfrutad de la carrera
y de vuestro generoso gesto con la lucha Dravet
Salu2 desde Matraquilandia.
