Fundación Síndrome de Dravet, un ejemplo de Superación.

El 15 de Octubre y gracias a este mundo bloggeril, pude leer en el del amigo Novatillo (No le digas a mi madre que corro),la historia de unos niños muy especiales, si, éstos que padecen una  enfermedad llamada Síndrome de Dravet .. Me puse en contacto con él, y muy servicial me facilitó todo, poniéndome en contacto con los de la fundación y más concretamente con Luis Arias (Director de Investigación de la Fundación Síndrome de Dravet). Éstos enseguida me respondieron, y lo único que me pedían para ayudar a estos niños  es hacer lo que me gusta, correr, dar zancadas por estos niños que no pueden. Buscaban  80 corredores de la próxima Behobia – San Sebastián para participar en el reto80, para así conseguir fondos para dicha fundación, para que estos puedan seguir trabajando y ayudando a las familias necesitadas.  Dicho y hecho. El próximo 11 de Noviembre, saldré de Irún destino San Sebastián, enfundado con la camiseta de la Fundación, dando zancadas, pensando tanto en los niños como en sus familias, porque éstas también se merecen un homenaje, por su lucha diaria en este mundo tan complejo que nos rodea, donde se despilfarra el dinero de una manera injustificada .

Gracias a ellos, en un futuro espero más cercano, otros con el mismo problema, podrán tener un camino “más” fácil.

Si ya el desplazamiento a Donosti era atractivo, poder contribuir con un pequeñísimo granito de arena  por ayudar a la Fundación,  pero sobre todo a sus niños – nuestros niños, lo hace aún muchísimo más especial. Y como mi mujer siempre está dispuesta a ayudar, ella no correrá, no danzará por las cuestas del hermoso recorrido Tolosarra, pero si llevará su cámara en mano y contribuirá con dicha fundación en el reportaje fotográfico, por lo que ya saben, pónganse guapos y guapas para la ocasión. Mi buen amigo Juan Carlos Cortijo “Currito” también será de la partida con la indumentaria de la Fundación Síndrome Dravet.

A continuación os dejo una carta que nos mandó Luis Arias, director pero sobre todo padre de una niña afectada por este  Síndrome.

Hola a todos

Quisiera escribiros un email como padre de una niña afectada por el Síndrome de Dravet y organizador del reto80t pero también como médico y director de investigación de la Fundación Síndrome de Dravet.

En primer lugar pediros perdón por los fallos organizativos del reto80t , lo que empezó como un acto pequeño se ha visto desbordado por vuestra contribución solidaria al mismo. En Gipuzkoa existen dos familias que corren con el soporte de esta organización de forma voluntaria compaginándolo con su vida profesional y una vida personal centrada en el cuidado de estos niños necesitados de supervisión 24 horas y en mi caso con la ilusionante pero agotadora labor de coordinar los 8 proyectos de investigación que la fundación está desarrollando en este poco más de año de vida que lleva (antes no había nada).

Fruto de nuestra inexperiencia organizativa en estas cuestiones y de la escasez de tiempo que poseemos desarrollamos pequeños y grandes fallos organizativos que nos han impedido por ejemplo repartiros ya las camisetas como era nuestra intención y que pudierais usarlas en entrenamientos previos (Forum nos ha confirmado que Lunes o Martes estarán por lo que esos días se repartirán en Donostia e Iruña y se enviarán a resto ciudades)

Pero quisiera compartir con vosotros lo que habéis conseguido ya con vuestra determinación de correr con nuestra camiseta.

El test genético que confirma esta terrible enfermedad costaba 1200 euros por análisis y no era financiado por muchos de nuestros sistemas de salud autonómicos , las medidas anticrisis han llevado a que desaparezca de la cartera de servicios de la mayoría de las comunidades y pasara a tener que ser financiado de forma privada por cada familia. Por no hablar del resto de países dónde llegaba a costar hasta 5000 dólares y no es financiado ni por los seguros privados de cada familia.

La Fundación Síndrome de Dravet no podía permitir esta injusta situación que lleva en este momento a que más del 80% de los supuestos Dravet estuvieran sin diagnosticar en los países desarrollados y cifras cercanas al 100 % en países en vía de desarrollo o no desarrollados y concentró su esfuerzo en financiar un test genético gratuito en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital de La Paz Madrid , dicha concentración permitió reducir costes a unos aproximadamente 100 euros por test sufragados de forma privada por el patrimonio de las familias , un ayuda de la BBK e iniciativas como la del reto80t.

Esta iniciativa abierta a cualquier sospecha diagnostica del mundo ha permitido ya analizar a más de 120 pacientes de todo el mundo y con vuestra aportación a otros 48 más (de momento)

48 familias que aún recibiendo el mazazo moral del diagnostico de una terrible enfermedad sin cura actual y con fármacos poco efectivos dejarán de peregrinar en infinitas pruebas cruentas y resolverán la incertidumbre de no saber que les pasa a sus niños.

No os podéis imaginar las emotivas cartas de agradecimiento que la Fundación recibe desde todas las partes del mundo.

Vuestra determinación en poneros nuestra camiseta ha permitido que 48 familias dejen de buscar respuestas y lo que es más importante se cambie el tratamiento a esos 48 niños mal diagnosticados.

Esta terrible enfermedad tiene el dramático acompañamiento que los fármacos que van bien en enfermedades parecidas puestos en un paciente con Síndrome de Dravet lo empeoran y los ensayos clínicos nos indican que retirar los fármacos “equivocados “ mejora radicalmente el futuro de la enfermedad (menos convulsiones, menos retraso mental ) y disminuye los status epilépticos (convulsiones prolongadas incluso de horas con resultados de muerte en ocasiones )

Vosotros habéis ganado ya la carrera , habéis conseguido que 48 niños alivien su futuro y la estadística nos indica que habéis contribuido a que 1 o 2 niños no mueran durante los estatus secundarios a una medicación equivocada.

Es terrible describir dicha situación pero es increíble la deuda de por vida que contraemos con vosotros , no existen palabras adecuadas para agradecéroslo.

Estáis cambiando nuestro mundo...

La repercusión mediática que el reto80t (blogs, twitter, boca a boca..) que vuestro gesto está desarrollando ha puesto en la boca de cientos de personas la palabra Dravet, personas que desconocían el sufrimiento que esta enfermedad acarrea y la ilusionante labor que esta Fundación desarrolla por cambiar la situación.

Vosotros, miembros ya de esta aventura de curar una de las enfermedades más severas del campo de la epilepsia, no sólo estáis consiguiendo llevar a la calle esta enfermedad incluso habéis conseguido que varios eventos deportivos y no deportivos se dirijan a nosotros para que repliquemos el modelo del reto80t a sus carreras y eventos.

Cuando acabe la Behobia deberemos analizar con calma nuestra disponibilidad en tiempo para extender este modelo a otras carreras (si es así os invitaremos en el 2013 a pasear nuestra camiseta por otras carreras).

Pero gracias a vosotros estamos en el inicio de unas conversaciones con una institución privada vasca que garantice con una gran aportación la viabilidad del test genético gratuito a partir del 2013. Lógicamente esas conversaciones deben seguir todavía un gran recorrido (y con la decepcionante realidad que muchas de esas conversaciones no llevan a buen puerto) pero es ilusionante soñar que es posible cambiar la realidad de miles de personas en todo el mundo

Sois terribles , un email y una camiseta y los estáis consiguiendo....

El día 11 no habrá casi ninguno de nuestros niños en la carretera aplaudiéndoos como os merecéis , es probable que alguno de nuestros casi 100 asociados estén en esos momentos en una UCI, o en una planta de hospital o estén en la cama de su casa reponiéndose de una convulsión (una más de las ciento que llevan en su cuerpo )

Tampoco estarán sus padres que seguirán en la cabecera de la cama esperando que despierten para volver a verlos sonreír. Porque estos niños son unos supervivientes , son los más felices y cariñosos del mundo a pesar de todo.

Los pocos que estemos en la carretera con vosotros tenemos la misión de llevaros su agradecimiento . pero recordad cuando consumáis los eternos minutos previos a la salida que con la camiseta que llevéis (llegará tarde pero llegará ) van los abrazos y besos de esos increíbles niños y que con su lengua de trapo (la enfermedad les impide hablar mejor) os están dando las gracias y detrás estarán los ojos vidriosos de unos padres corajes que luchan por cambiar un cruel destino y que os admiran por vuestro gesto.

Sois nuestros corredores, lleváis nuestra camiseta y os llevaremos siempre en nuestro corazón.

Os dejamos un video de nuestro niños, la verdad es que es duro porque muestra el dolor de esta enfermedad pero también muestra la firme convicción de la Fundación Síndrome de Dravet dónde padres, investigadores, médicos , patrocinadores y vosotros luchan por modificar una enfermedad y encontrar una cura.

http://www.youtube.com/watch?v=yV-lSPSBs6E

Cuando al final del video sobre la cara de nuestros niños se rotula “Al alba venceré “ sentiros protagonistas de ese sueño porque esta enfermedad es curable , lo dice la comunidad científica sólo hace falta soportar económicamente los proyectos necesarios para encontrar su cura en un futuro no muy lejano y vosotros lo estáis haciendo.

Muchas gracias

Luismi Aras

Reto80t

Director de Investigación Fundación Síndrome de Dravet.

Disfrutad de la carrera y de vuestro generoso gesto con la lucha Dravet

Salu2 desde Matraquilandia.