miércoles, 7 de noviembre de 2012

Fundación Síndrome de Dravet, un ejemplo de Superación.





El 15 de Octubre y gracias a este mundo bloggeril, pude leer en el del amigo Novatillo (No le digas a mi madre que corro),la historia de unos niños muy especiales, si, éstos que padecen una  enfermedad llamada Síndrome de Dravet .. Me puse en contacto con él, y muy servicial me facilitó todo, poniéndome en contacto con los de la fundación y más concretamente con Luis Arias (Director de Investigación de la Fundación Síndrome de Dravet). Éstos enseguida me respondieron, y lo único que me pedían para ayudar a estos niños  es hacer lo que me gusta, correr, dar zancadas por estos niños que no pueden. Buscaban  80 corredores de la próxima Behobia – San Sebastián para participar en el reto80, para así conseguir fondos para dicha fundación, para que estos puedan seguir trabajando y ayudando a las familias necesitadas.  Dicho y hecho. El próximo 11 de Noviembre, saldré de Irún destino San Sebastián, enfundado con la camiseta de la Fundación, dando zancadas, pensando tanto en los niños como en sus familias, porque éstas también se merecen un homenaje, por su lucha diaria en este mundo tan complejo que nos rodea, donde se despilfarra el dinero de una manera injustificada .
Gracias a ellos, en un futuro espero más cercano, otros con el mismo problema, podrán tener un camino “más” fácil.
Si ya el desplazamiento a Donosti era atractivo, poder contribuir con un pequeñísimo granito de arena  por ayudar a la Fundación,  pero sobre todo a sus niños – nuestros niños, lo hace aún muchísimo más especial. Y como mi mujer siempre está dispuesta a ayudar, ella no correrá, no danzará por las cuestas del hermoso recorrido Tolosarra, pero si llevará su cámara en mano y contribuirá con dicha fundación en el reportaje fotográfico, por lo que ya saben, pónganse guapos y guapas para la ocasión. Mi buen amigo Juan Carlos Cortijo “Currito” también será de la partida con la indumentaria de la Fundación Síndrome Dravet.
A continuación os dejo una carta que nos mandó Luis Arias, director pero sobre todo padre de una niña afectada por este  Síndrome.

Hola a todos
Quisiera escribiros un email como padre de una niña afectada por el Síndrome de Dravet y organizador del reto80t pero también como médico y director de investigación de la Fundación Síndrome de Dravet.

En primer lugar pediros perdón por los fallos organizativos del reto80t , lo que empezó como un acto pequeño se ha visto desbordado por vuestra contribución solidaria al mismo. En Gipuzkoa existen dos familias que corren con el soporte de esta organización de forma voluntaria compaginándolo con su vida profesional y una vida personal centrada en el cuidado de estos niños necesitados de supervisión 24 horas y en mi caso con la ilusionante pero agotadora labor de coordinar los 8 proyectos de investigación que la fundación está desarrollando en este poco más de año de vida que lleva (antes no había nada).

Fruto de nuestra inexperiencia organizativa en estas cuestiones y de la escasez de tiempo que poseemos desarrollamos pequeños y grandes fallos organizativos que nos han impedido por ejemplo repartiros ya las camisetas como era nuestra intención y que pudierais usarlas en entrenamientos previos (Forum nos ha confirmado que Lunes o Martes estarán por lo que esos días se repartirán en Donostia e Iruña y se enviarán a resto ciudades)

Pero quisiera compartir con vosotros lo que habéis conseguido ya con vuestra determinación de correr con nuestra camiseta.

El test genético que confirma esta terrible enfermedad costaba 1200 euros por análisis y no era financiado por muchos de nuestros sistemas de salud autonómicos , las medidas anticrisis han llevado a que desaparezca de la cartera de servicios de la mayoría de las comunidades y pasara a tener que ser financiado de forma privada por cada familia. Por no hablar del resto de países dónde llegaba a costar hasta 5000 dólares y no es financiado ni por los seguros privados de cada familia.

La Fundación Síndrome de Dravet no podía permitir esta injusta situación que lleva en este momento a que más del 80% de los supuestos Dravet estuvieran sin diagnosticar en los países desarrollados y cifras cercanas al 100 % en países en vía de desarrollo o no desarrollados y concentró su esfuerzo en financiar un test genético gratuito en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital de La Paz Madrid , dicha concentración permitió reducir costes a unos aproximadamente 100 euros por test sufragados de forma privada por el patrimonio de las familias , un ayuda de la BBK e iniciativas como la del reto80t.

Esta iniciativa abierta a cualquier sospecha diagnostica del mundo ha permitido ya analizar a más de 120 pacientes de todo el mundo y con vuestra aportación a otros 48 más (de momento)
48 familias que aún recibiendo el mazazo moral del diagnostico de una terrible enfermedad sin cura actual y con fármacos poco efectivos dejarán de peregrinar en infinitas pruebas cruentas y resolverán la incertidumbre de no saber que les pasa a sus niños.
No os podéis imaginar las emotivas cartas de agradecimiento que la Fundación recibe desde todas las partes del mundo.

Vuestra determinación en poneros nuestra camiseta ha permitido que 48 familias dejen de buscar respuestas y lo que es más importante se cambie el tratamiento a esos 48 niños mal diagnosticados.

Esta terrible enfermedad tiene el dramático acompañamiento que los fármacos que van bien en enfermedades parecidas puestos en un paciente con Síndrome de Dravet lo empeoran y los ensayos clínicos nos indican que retirar los fármacos “equivocados “ mejora radicalmente el futuro de la enfermedad (menos convulsiones, menos retraso mental ) y disminuye los status epilépticos (convulsiones prolongadas incluso de horas con resultados de muerte en ocasiones )
Vosotros habéis ganado ya la carrera , habéis conseguido que 48 niños alivien su futuro y la estadística nos indica que habéis contribuido a que 1 o 2 niños no mueran durante los estatus secundarios a una medicación equivocada.

Es terrible describir dicha situación pero es increíble la deuda de por vida que contraemos con vosotros , no existen palabras adecuadas para agradecéroslo.
Estáis cambiando nuestro mundo...

La repercusión mediática que el reto80t (blogs, twitter, boca a boca..) que vuestro gesto está desarrollando ha puesto en la boca de cientos de personas la palabra Dravet, personas que desconocían el sufrimiento que esta enfermedad acarrea y la ilusionante labor que esta Fundación desarrolla por cambiar la situación.

Vosotros, miembros ya de esta aventura de curar una de las enfermedades más severas del campo de la epilepsia, no sólo estáis consiguiendo llevar a la calle esta enfermedad incluso habéis conseguido que varios eventos deportivos y no deportivos se dirijan a nosotros para que repliquemos el modelo del reto80t a sus carreras y eventos.
Cuando acabe la Behobia deberemos analizar con calma nuestra disponibilidad en tiempo para extender este modelo a otras carreras (si es así os invitaremos en el 2013 a pasear nuestra camiseta por otras carreras).
Pero gracias a vosotros estamos en el inicio de unas conversaciones con una institución privada vasca que garantice con una gran aportación la viabilidad del test genético gratuito a partir del 2013. Lógicamente esas conversaciones deben seguir todavía un gran recorrido (y con la decepcionante realidad que muchas de esas conversaciones no llevan a buen puerto) pero es ilusionante soñar que es posible cambiar la realidad de miles de personas en todo el mundo
Sois terribles , un email y una camiseta y los estáis consiguiendo....

El día 11 no habrá casi ninguno de nuestros niños en la carretera aplaudiéndoos como os merecéis , es probable que alguno de nuestros casi 100 asociados estén en esos momentos en una UCI, o en una planta de hospital o estén en la cama de su casa reponiéndose de una convulsión (una más de las ciento que llevan en su cuerpo )
Tampoco estarán sus padres que seguirán en la cabecera de la cama esperando que despierten para volver a verlos sonreír. Porque estos niños son unos supervivientes , son los más felices y cariñosos del mundo a pesar de todo.
Los pocos que estemos en la carretera con vosotros tenemos la misión de llevaros su agradecimiento . pero recordad cuando consumáis los eternos minutos previos a la salida que con la camiseta que llevéis (llegará tarde pero llegará ) van los abrazos y besos de esos increíbles niños y que con su lengua de trapo (la enfermedad les impide hablar mejor) os están dando las gracias y detrás estarán los ojos vidriosos de unos padres corajes que luchan por cambiar un cruel destino y que os admiran por vuestro gesto.

Sois nuestros corredores, lleváis nuestra camiseta y os llevaremos siempre en nuestro corazón.
Os dejamos un video de nuestro niños, la verdad es que es duro porque muestra el dolor de esta enfermedad pero también muestra la firme convicción de la Fundación Síndrome de Dravet dónde padres, investigadores, médicos , patrocinadores y vosotros luchan por modificar una enfermedad y encontrar una cura.


Cuando al final del video sobre la cara de nuestros niños se rotula “Al alba venceré “ sentiros protagonistas de ese sueño porque esta enfermedad es curable , lo dice la comunidad científica sólo hace falta soportar económicamente los proyectos necesarios para encontrar su cura en un futuro no muy lejano y vosotros lo estáis haciendo.
Muchas gracias
Luismi Aras
Reto80t
Director de Investigación Fundación Síndrome de Dravet.
Disfrutad de la carrera y de vuestro generoso gesto con la lucha Dravet

Salu2 desde Matraquilandia.


51 comentarios:

  1. Estas cosas son las mas extraordinarias de este deporte, que cada carrera que hacemos sea para un buen fin social y podamos aportar algo a todos los necesitados y lo mejor de todos es que poco a poco se está empezando a notar que las carreras son algo mas que un rato de ocio.
    Buen post matraca

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    1. Gracias Jose,ojala pueda sacar adelante un proyectito que tengo en mente, pero para eso os necesitaré a muchos de los corredores que conozco.

      salu2

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  2. Behobia / San Sebastian, la ciudad, sus gentes, su clima, su gastronomia, todo ello lo conozco por las dos veces que he participado en esta gran carrera, pero tu tendras la suerte de correr por algo tan importante como es la solidaridad para estos grupos de niños. Amigo David, recuerda esto que te voy a decir... a pesar de tu larga experiencia como corredor, vas a tener un antes y un despues de esta prueba y esta experiencia de correr por una causa.
    Mucha suerte campeon. Todos estaremos contigo.

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    1. Intentaré disfrutar de donosti ya su gente.

      salu2

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  3. Esto es lo que diferencia a todos nosotros de otros deportistas , estamos siempre prestados agradar a cualquiera que necesite de nuestro apoyo mas a una causa como esta y muchisimas mas que por desgracia tenemos que vivir con ellas el dia a dia , cambiando de tema y no porque no me importe el tema este , me importa este y muchos mas como digo y muy cercano a nosotros, espero que disfrute de tu viaje y de tu carrera esa son de las que gusta esta en la linea de salida , una vez mas la familia Barroso os desea que lo paseis de puta madre, saludos

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    1. juan ya sabes que nosotros por naturaleza somos solidarios, eso nos diferencia de muchas estrellitas.

      salu2

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  4. Buenisima iniciativa y como dice el domador, siempre estamos ahi para lo que haga falta. Un saludico.

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  5. Emocionante entrada David, mis felicitaciones por tu interés y presencia en la prueba, son gestos que no se olvidan.¡ Tremendo detalle!, Un abrazo y Feliz carrera.

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    1. que no es para tanto, aún podemos hacer más.

      salu2

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  6. Enhorabuena David, hechos como este definen a las personas. En tu caso ya te conocemos, pero no deja de ser emocionante.
    Suerte en la carrera y por esas tierras rodeado de tan buena gente.
    Un abrazo....y hablamos a la vuelta de nuestros piratas...

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    1. piratas al abordaje, nos va salir de lujo. cuando se trabaja con ilusión todo sale a pedir de boca.

      salu2

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  7. Enorme MatracaCracker, esto le da aún más sentido a correr, otras motivaciones que se basan en la ayuda a los demás.

    Enhorabuena tío.

    ¡Un abrazazo y fuerzas para este proyecto!

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    1. gracias máquina. seguro que sale de categoría.

      salu2

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  8. Tienes un gran corazón amigo Matraca. Eres mi héroe. Animo.

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    1. Conque poco te conformas amigo Gonzalo.

      salu2

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  9. Nada hay más importante que tratar de mejorar el sufrimiento de los niños, debe ser la prioridad número uno de la humanidad, felicidades por apoyar la iniciativa y suerte a todos los del reto80.

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    1. Lo transmitiré de tú parte amigo Miguel.

      salu2

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  10. Impresionante la iniciativa. Demuestra que eres una gran persona comprometida. Espero que se consigan los fondos necesarios para darle un buen empujón a todos los objetivos que pretende esta organización.

    Que disfrutéis de un gran fin de semana. Un saludo

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    1. Con la ilusión y trabajo que le pone la fundación, espero que puedan conseguir todo lo que necesiten, que se que será mucho.

      salu2

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  11. Gracias por ayudarnos.

    Mi nombre es Julián Isla, soy el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, también soy el padre de Sergio (www.xergio.org) un pequeño de 4 años que padece la enfermedad.

    Pero también soy corredor.

    El sábado nos veremos y el domingo correremos juntos. Será emocionante.

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    1. Pues el Domingo correremos como galgos por estos niños, que se lo merecen todo. Y luego los que están más sanitos se quejan por tonterías.

      salu2

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  12. Hola, soy Pilar, mamá de Raúl un peque de 7 años diagnosticado con el síndrome de Dravet. Quería agradecerte a tí y a los otros corredores solidarios, este compromiso con nuestra meta, con nuestra ilusión...encontrar la cura para nuestro hijos.
    Detalles como este hacen que nos mantengamos esperanzados y firmes en nuestro propósito.
    GRACIAS y estad seguros de que el domingo estaremos con vosotros todos los padres, aportando nuestra energía, para llevaros a la META.

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    1. Guardar vuestras fuerzas para vuestros-nuestros niños (los considero como si fueran nuestros). Nosotros lucharemos por ellos el Domingo, pero la nuestra es muy fácil.

      salu2

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  13. Hola, soy Loreto mamá de Olivia de 12 años y con Síndrome de Dravet. Olivia os envia un enorme GRACIAS envuelto en cariño.
    El dia la carrera ni Olivia ni su familia podrá estar en la linea de meta para aplaudiros, pero desde Madrid, pensaremos en todos vosotros y en cada zancada que deis por Olivia y por todos los peques, que como ella, cada dia nos dan una leccion de vida,... Gracias en nombre de mi familia por vuestra generosidad infinita.

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    1. dale un besazo a Olivia.

      aunque no podáis estar el domingo, que sepáis que estáis en nuestros corazones.

      salu2

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  14. Enhorabuena por esta iniciativa, David. Muchas veces los corredores no nos damos cuenta de la de cosas de este tipo que podemos hacer por beneficiar a gente desfavorecida, y que hacen que nuestros esfuerzos tengan un sentido diferente y mejor; y tambien que lo disfrutemos mucho más.
    Es un auténtico ejemplo para todos y ojalá esto se extienda.
    Un abrazo

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    1. claro que si, ahora empieza nuestra lucha, extenderemos a todos el nombre de esta fundación y su lucha contra la enfermedad.

      salu2

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  15. Hola, soy Mª Carmen, mamá de Martí, un niño de 6 años con Síndrome de Dravet.
    Muchísimas gracias por vuestro apoyo y colaboración con nuestra causa.
    Esta es una lucha terrible y no siempre podemos hacerla solos.
    En nombre de mi hijo y el de toda mi familia GRACIAS.
    Suerte y fuerza el domingo. Estaremos con vosotros.

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    1. Dale otro beso a Martí. No se como transmitir realmente lo que siento, pero nunca había sentido este pellizco que tengo en estos momentos, es difícil de explicar. Lo peor de todo, es que nuestra manera de poder ayudaros es muy liviana.

      salu2

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  16. DAVID ERES GRANDE EN TODO TIO, UN ABRAZO

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    1. por esto uno no es grande, grande son ellos, por llevar esa espada de damocles, y saber tirar para adelante.

      salu2

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  17. Espero que esta sea la behobia más bonita de todas, la causa y los niños se lo merecen. Un fuerte abrazo

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    1. No lo dudes amigo Jan, será la más grande.

      salu2

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  18. Hola, somos Félix y Raquel padres de Ander, que también tiene diagnosticado el Síndrome de Dravet; como padres, no tenemos más que palabras de agradecimiento para todos los corredores que han adquirido el Dorsal Solidario con el Síndrome de Dravet y para los que vais a llevar la camiseta de la Fundación por nuestros niños; como personas involucradas directamente en la organización, deciros que todo esto se hace por los niños y que lo hacemos gracias a todos vosotros, corredores que vais a llevar nuestra camiseta, la camiseta por nuestros niños y que estamos deseando conoceros y agradeceros a todos el esfuerzo que realizáis para que podamos llegar a nuestro sueño....a nuestra meta
    Gracias a tod@s

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    1. Gracias a ustedes por dejarnos ser parte de vuestro proyecto. Debéis sentiros muy orgullosos de lo que hacéis,la sociedad y nuestros politicuchos deberían abrir los ojos de una vez.

      salu2

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  19. Un gran gesto ademas que gracias a cosas como estas,mucha gente enferma pueda conseguir tirar adelante.mucho animo en la carrera y que disfrutes.un abrazo y buen viaje

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    1. Gracias Mariñator.

      Como ese problemilla ?

      salu2

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  20. Gran iniciativa...disfruta a tope de esa Behobia que incluso tendrá un sabor más especial de lo normal al colaborar con tan buena causa

    un abrazo

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    1. Esa es la intención, disfrutar al máximo de la ciudad y la carrera.

      salu2

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  21. David, tu participación en esta carrera dice mucho de ti. Esta entrada de tu blog nos hace reflexionar. Un abrazo

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    1. Somos unos privilegiados que nos llevamos todo el día quejándonos de tonterías, y enrededados en problemas superfluos.

      salu2

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  22. No sé porque no había pasado todavía por aquí,me alegro de haber llegado a timpo de deseaerte mucha suerte y felicitarte por tu gesto. Con tu permiso me quedo

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  23. Bonito gesto Campeón. Que te salga de lujo . Un abrazo.

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  24. Mucha suerte en San Sebastian!!! Todos nos sentiremos orgullosos de vosotros y los niños mucho más. Juntos venceréis!!

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  25. El Roteño ha sido hoy uno de los que más han ganado, ha ganado la admiración de todos lo padres que tenemos niños con Síndrome de Dravet y nos ha ganado el corazón por lo buena gente que son él y Mª del Mar porque me he quedado encantado con ellos, son un ejemplo en todos los sentidos, cuando ha pasado frente a nosotros ha sido espectacular como, después de la paliza que llevaba y la cantidad de agua que caía, iba sonriendo, el tío, que nos animaba él más a nosotros que al revés.
    Abrazos de Félix de Donosti

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  26. Esperamos tu crónica de San Sebastián con tu noble causa. Eres todo un campeón, dentro y fuera del asfalto.

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  27. Enhorabuena David & Family. Ademas de un gran atleta eres una gran persona con un corazon que no te cabe en el cuerpo. Un lujo tenerte como amigo.

    Abrazos

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